Page 12 - ARS MAGAZINE

LE SAVOIR EXPÉRIENTIEL DU PATIENTune mine d’inf mationsmédicalesAlors essentiellement construit autour du traitement de pathologies aiguës, notre système de santé est aujourd’hui confronté à la recrudescence de maladies chroniques.Aujourd’hui, plus de 15 millions de Français sont atteints de pathologies chroniques. Fort de ce constat, l’évolution et la meilleure adaptation des soins est un sujet central. Pour assurer l’agilité du secteur, l’écoute et l’échange sont les maîtres mots de cette transformation. Quand la santé se co-construit autourde l’expérience du patient.15millionsde français atteints depathologies chroniques« Les patients sont encore trop souvent mal associés à leurs soins.» Gwenaël Rolland Jacob, Coordonnateur axe 1 du PNSP, Haute Autorité de Santé (HAS) pointe le cœur de la problématique. Défaut d’information, défaut de coproduction des soins ? Le savoir expérientiel du patient constituerait une véritable mine d’or pour la santé du pays. L’observance est mauvaise, seul un peu plus de 50% des Français suivent bien leurs prescriptions. Et les personnes atteintes de maladies chroniques passent en moyenne cinq à dix heures avec leur soignant alors qu’elles passent entre 5 000 à 6 000 heures à se soigner seules ou avec l’aide de l’un de leurs proches.Pourquoi le système de santé devrait-elle se priver de l’expérience de ses usagers, de ses patients ? C’est en réponse à ce questionnement que le PNSP (Programme National pour la Sécurité des Patients) a vu le jour en 2012. Ses objectifs ? Favoriser l’émergence et le développement d’une véritable culture de sécurité auprès des patients et des professionnels de santé pour réduire les événements indésirables évitables.Il prévoit la réalisation de 90 actions, de 2013 à 2017, accompagnées d’outils aidants comme : « oser parler avec son médecin » ou encore « savoir reformuler pour s’assurer de la bonne compréhension du patient ». « Ces outils paraissent simples et évidents mais ils sont essentiels. Ils ont été encouragés par la diffusion de supports de communication comme des af ches et yers ». appuie Gwenael Rolland Jacob.Concernant les représentants des usagers, un guide d’entretiens pour établir un dialogue avec les professionnels de santé et les représentants d’usagers dans le domaine de la gestion des risques a été élaboré.En dehors du PNSP, d’autres projets novateurs ont émergé en plaçant l’usager au cœur de leur mécanique. Certaines facultés de médecine ont, par exemple, pro té du savoir expérientiel d’usagers en leur proposant de former des étudiants de médecine. L’expérimentation PACTE (Programme d’Amélioration Continue du Travail en Équipe), testé dans un panel d’établissements, fait également partie des initiatives intéressantes dans l’amélioration du dialogue entre les personnels de santé. « Mais il y a un point sur lequel nous n’avons pas vraiment avancé : celui de l’implication du patient. Son écoute active, sa participation aux choix thérapeutiques ? Nous en sommes encore loin » con e Gwenaël Rolland Jacob.Outre-Atlantique, à Montréal, une expérience qui consiste à introduire le patient dans l’équipe de soins a vu le jour sous l’impulsion de Luigi Glora, chercheur, docteur en sciences de l’éducation et malade chronique. Plusieurs pro ls de patients ont été mis en évidence comme « le patient ressource », un patient altruiste, à l’écoute et capable de transmettre à d’autres usagers ou à des étudiants ou encore « le patient coach » qui mobilise toutes ses compétences pour accompagner les autres, bâtir un réseau : « Cette expérience montréalaise offre des perspectives de bénévolat importantes, mais c’est avant tout une transformation de nos habitudes. »Ce sont notamment ces travaux qui ont inspiré, au sein du PNSP, un séminaire de co-construction avec des usagers, des professionnels et des chercheurs nationaux : « Nous voulions élaborer une vision commune partagée des axes d’évolution du concept de patient co-acteur de sa sécurité. »Faut-il un décret sur le savoir expérientiel en France ? Le PNSP ne l’exige pas et encourage l’usager à s’emparer du sujet.12 Et si on repensait le système ?1