Page 13 - ARS MAGAZINE

YVANIE CAILLÉet l’association Renaloo, le pouvoir deL’EMPOWERMENTLe maintien dans l’emploi, l’accès à l’emprunt bancaire, la dialyse autonome, la greffe plus tôt et par un ami ? C’est avec force et détermination et grâce à la concrétisation de nombreux projets que l’association Renaloo réunit une communauté dèle et curieuse de s’informer autour du sujet du rein. Un site qui enregistre 1300 visiteurs uniques par jour, un forum chargé de discussions, des réseaux sociaux propices aux échanges instantanés, une chaîne YouTube diffusant des centaines de vidéos réalisées par et pour les patients, le projet « Moi Patient »... Renaloo a créé un véritable canal d’échanges, de retours d’expériences de patients évoquant leurs traitements, leurs dif cultés. Une vraie source d’informations. Au-delà du digital, des brochures informatives circulent dans les salles d’attente et des rencontres physiques sont également organisées : les cafés Renaloo qui réunissent, chaque fois, une cinquantaine de patients et leurs proches.Jusqu’en 2011, la ance interdisait le don de rein à un ami.Avec Renaloo, Yvanie Caillé a pu participer activement à la révision de la loi de bioéthique : « Les greffes ne pouvaient se faire que dans un cadre familial ». Pris dans ce combat, Renaloo a organisé deux colloques avec le Ministère des Affaires étrangères pour confronter les pratiques dans le monde et a mis en place une grande enquête auprès des parlementaires sur le don d’un rein de la part d’un ami. Au-delà de la greffe de donneurs vivants, toute une série de dispositifs d’amélioration de la législation ont été rédigés par l’association sous forme de manifeste. Tous les amendements ontété adoptés.La loi bioéthique révisée, Renaloo s’est alors attelée à un autre chantier : le parcours des patients atteints de maladies rénales avec la création des États Généraux du Rein. Pendant 18 mois, une quarantaine de partenaires (des associations, des professionnels de santé, des sociétés savantes, des organisations médicales, des fédérations hospitalières, des institutions, la HAS, l’Assurance maladie...), à l’écoute des patients par le biais d’une enquête, ont travaillé ensemble pour présenter au Ministre de la Santé un rapport des constats partagés et une centaine d’améliorations à apporter. Dans les Pays de la Loire, une des régions où la greffe est la plus répandue, 9000 patients ont participé à la grande enquête. « Entre autres constats, le rapport a montré la dureté des pathologies, la dif culté à vivre et les inégalités sociales entre les patients. En effet, les patients greffés sont sensiblement plus diplômés que les patients qui restent en dialyse » explique Yvanie Caillé.9000patients ontparticipé à la grande enquête en pays de la loireYvanie Caillé, présidente de l’association RenalooLe patient écouté et libéré, cela pourrait être la devise de Renaloo. L’autonomie et la dignité sont visées pour que, malgré des traitements parfois lourds et intrusifs, tous les patients puissent reprendre le contrôle de leur parcours de santé.Et si on repensait le système ? 13Greffée d’un rein en 2002 et frustrée par le manque d’informations après son opération, Yvanie Caillé est devenue actrice desa santé en créant la même année l’association Renaloo qui représente une source précieuse d’informations et des actions « pour améliorer la qualité des soins etla qualité de vie des personnes malades. »