Page 24 - ARS MAGAZINE

ATELIER 2BIG DATA :quels usages et quelles conséquencessur les prises en charge ?Explosion de la disponibilité des données, augmentation des capacités d’analyse et de recherche au sein de ces données. Comment saisir de manière utile les opportunités que nous offre le Big Data ? D’abord se pose la question de la con dentialité de ces données et de leur accès, d’éventuels piratages. Il y a déjà le Dossier Médical Partagé (DMP) mais dont le déploiement n’est pas suf sant d’un point de vue culturel et sociologique. Les données appartiennent aux patients et pas à ceux qui les utilisent, c’est donc aux patients de choisir l’utilisation de leurs données.Les données doivent être suf samment protégées et servir à la fois à la santé de tous. On parle de « solidarité des données » : faire en sorte que les données de chacun servent à tous. Il s’agit d’appréhender les données comme une somme d’expériences accumulées qui permettent de créer des référentiels, des « échelles de normalité » tout en se basant sur des terminologies médicales universelles pour mieux les caractériser. Les données aident à faire le lien entre l’individu et la population, à mettre en évidence les corrélations. Il faut pouvoir capitaliser sur tout ce savoir collecté pour surveiller des états et adapter des thérapies. Ces données offrent une vision globale du patient et permettent de ne plus s’appuyer uniquement sur la mémoire humaine. Elles représentent un accès à une connaissance accélérée, augmentée. Pour bien les utiliser, il faut pourvoir les indexer pour les agréger et les croiser. Dans cette logique vertueuse une demande émane :Comment faciliterla vie des chercheurs pour que la demande d’utilisation des données au ès de la CNIL soit standardisée ?Ces données sont-elles synonymes d’une perte de l’expertise scienti que et de la pratique humaine de la science ? L’humain doit se positionner au cœur de la donnée, il est le seul capable d’interpréter et de repérer une erreur. Les médecins doivent toujours garder la main sur l’outil.Et dans le champ de la médecine préventive, les informations issues du séquençage du génome sont-elles soumises au secret médical ? Qui peut accéder à ces données ? Mon assureur pour changer mon contrat ? L’informé consent-il à recevoir tout ou partie des informations, dans quels délais ? Une personne ne peut pas être réduite à son pro l génétique. Il ne s’agit pas de faire de ce Big Data une source d’inégalités sociales.24 Et si on repensait le système ?2